كلما سنحت لنا الفرصة ، سنكون عرضًا لنرسل لك جميع الأخبار المتعلقة بالأمراض النادرة ، لأننا نعتقد أن جعلها معروفة هو مفتاح مكافحتها.
أريد أن أقدم الفيلم الوثائقي "نادر ولكن غير مرئي" ، وهو مشروع لإلقاء الضوء على الأمراض النادرة من شركة مالاجا الشبابية الاستعانة بمصادر خارجية العلمية Sombradoble ، التي تحظى بدعم من جامعة ملقة ، ومؤسسة الأندلس Emprende وشبكة مركز البحوث CIBERER.
يُعتبر مرضًا نادرًا بالنسبة لأولئك الذين يصيبون أقل من 5 أشخاص من بين كل 10.000 شخص ، يبدو هذا قليلًا ، لكن إذا نظرنا معًا ، فإنها تؤثر على 3 ملايين شخص في إسبانيا و 7 بالمائة من سكان العالم. ويعتقد أن هناك ما بين خمسة آلاف وثمانية آلاف الأمراض النادرة ، والتي تسبب صعوبات كبيرة وتأخير في التشخيص ، وهو أحد الشواغل الرئيسية للمرضى والأسر.
كان الفيلم الوثائقي الذي استمر لمدة ساعة ممكناً بفضل التمويل الجماعي وتمكن من عرض قصة ثمانية أشخاص يعانون من مرض نادر. كيف هو يومك ليوم ، والصعوبات التي تواجهها وشرح الأطباء عن كل منهم.
من المهم أن نتعاون في إبراز الأمراض النادرة. أفراد الأسرة والمرضى أقوياء للغاية لإبرازهم وإحراز تقدم نحو البحث الذي يجعل من الممكن تطوير العلاجات.
