لقد كنت محظوظًا للعمل في قسم الاتصالات بالاتحاد الأسباني لجمعيات السبين بيفيدا واستسقاء الرأس (FEBHI) حيث قابلت أطفالًا وأولياء الأمور والشباب الرائعين مع هذا التشوه الخلقي الخطير.
لذلك اليوم ، اليوم الوطني للسبينا، أردت أن أعطي الكلمة لأحد هؤلاء الأمهات. اسمه تعيش لورد توريس في مدريد ، ولها ابنتها البالغة من العمر سبع سنوات آنا لديها سبينا بيفيدا وهيدروسيفالوس (EBH).
تخبرنا ماذا يعني التشخيص للآباء والأمهات وكيف مع مرور الوقت يمكنك أن تعيش حياة طبيعية وسعيدة ، مثل تلك العائلات الأخرى ، مع وجود اختلافات صغيرة.
تشوه غير معروف
على الرغم من شدته ، لا يُقال إلا القليل عن هذا التشوه الموجود في النخاع الشوكي والذي يؤثر على الجهاز العصبي المركزي (الجهاز العصبي المركزي) والجهاز العضلي الهيكلي والجهاز البولي التناسلي.
لورد يريد أن يسمع صوت هذا الجهل ، كما يوضح "من الضروري الحصول على معلومات عند اكتشافها أثناء الحمل وتشعر بعدم الارتياح. لقد ساعدني ذلك كثيرًا في أن أكون قادرًا على التحدث مع والدة طفل مع EB ، الذي أوضح لي عن قرب الاحتياجات الخاصة لأطفالنا وكيف يمكننا مساعدتهم ".
"لقد كان حملي مرغوبًا منذ فترة طويلة ، لذلك عندما ذهبنا إلى الموجات فوق الصوتية للأشهر الخمسة للكشف عن جنس طفلنا ، اكتشفوا أن هناك شيئًا ما خطأ. أتذكر أن الطبيب أخبرنا ألا نخاف ، لكن الطفل كان مصابًا بسينا بيفيدا وأجبت بأمانة أنه لا يمكن أن يخيفني لأنه لا يعرف ما هو ".
في الأطفال وأكثر: الطفل الذي وُلد مرتين: خضع لجراحة جنينية لتصحيح شوكة الحبل الشوكي قبل الولادةوالأكثر فضولاً وأكثر ما يثير غضبه ، كما يشرح لورديس ، هو أنه بعد التحقق من مكان وجود التشوه ، وعلى النقيض من الموجات فوق الصوتية ، أعطاه خيار الإجهاض فقط.
"أنا كاثوليكي وزوجي وكنت واضحًا أننا سنعمل على التقدم بالطبع ، حتى أننا لم نفكر في ذلك".
كما يعترف بأنه منذ تلك اللحظة ، كان دعم المتخصصين تامًا ، سواء في المركز الخاص حيث كانوا يحملون حملهم "الطبيعي" وفي مستشفى لاباز ، حيث أتوا بعد التحقق من أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا في طفلهم ، وحيثما كانوا يعتنون دائمًا بأنا.
"لقد صدمت بسبب الخطأ الذي كنت أتعامل معه بشأن الصحة. كان لدي فكرة أنه في مستشفى خاص سيكون لديهم تقنية أكثر تطوراً ، وبالتالي ستكون المتابعة الطبية ذات جودة أفضل ، واكتشفت أن أكثر المهنيين استعدادًا هم من الجمهور: مع وجود الأجهزة الأقدم بكثير ، يوجدون على الفور حيث يوجد EB في ابنتي ، بينما مع الأجهزة الحديثة ، لم تكن قادرة على القطاع الخاص. "
“المراجعات لم تعد شاعرية”
"على الرغم من صعوبة الاختبارات ، عدم اليقين ، التدخلات المتكررة التي كانت لابنتي تمر بها ، لا أغيرها لأي شيء ، لا في الوقت الحالي ولا الآن".
هذه هي الطريقة الحادة والدة آنا ، الذي يقول أنه صحيح يتغير عالمك عندما تحصل على مثل هذا التشخيص الخطير فيما ينبغي أن يكون أسعد وقت في حياتك ، الحمل ، وأنك لم تعد تتطلع إلى إجراء فحوص الحمل التالية ، ولكن لا يزال يضمن:
"أنا سعيد جدا معها بجانبي."إنه يدرك أن السنوات الأولى لابنته كانت مختلفة وأنه لم يتعرض لنفس العاطفة مثل الأمهات الأخريات اللائي لديهن أطفال حديثي الولادة:
"أصيب طفلي باستسقاء في الدماغ ، وبمجرد أن ظن الأطباء أنه يمكن أن يولد ، قاموا بتحديد موعد لإجراء عملية جراحية في القسم C وفي نفس اليوم نقلوها إلى غرفة العمليات. ومنذ ذلك اليوم ، كان هناك الكثير من التدخلات. لهذا السبب ، منذ ولادته ، كان اهتمامنا الوحيد هو أنه يستطيع التغلب على كل شيء ، بدلاً من الاستمتاع بنفسه مثل الآباء الآخرين. "
"أنا متفائل وأنا أعلم أن ما حدث لآنا هو يانصيب"
تتذكر لوردز أنه عندما تم تشخيصها هي وزوجها ، بدأوا في الغوص عبر الإنترنت لمعرفة المزيد عن Spina Bifida وأنهم أجروا محادثات طويلة حول كيف ستكون حياتهم. لكن كانوا يعرفون دائما أنهم سوف المضي قدما.
"أعتقد أن الحياة في وقت ما أو آخر تثير ضجة لدينا وأنها ليست دائماً وردية. لقد اختبرنا قبل سبع سنوات ، ولكن الأسوأ قد انتهى ".
ويؤكد أنهم قاموا بتطبيع الوضع وفي هذه اللحظات من حياته ، لم يكن الأمر صعبًا كما اعتقدوا في البداية. إنه يعلم أن هذا يمكن أن يحدث لأي زوجين ، حيث أنهما لم يكونا من الفئات المعرضة للخطر وحتى قبل شهور من الحمل حاملاً حمض الفوليك ، بناءً على توصية الطبيب: "الحياة يانصيب ، وكان دور آنا".
في الأطفال وأكثر من حمض الفوليك في الحمل: متى تبدأ في تناوله؟مانع لك ، أعترف بذلك كانت هذه السنوات السبع أكثر احتمالا لأنهم تلقوا الكثير من الدعم من الأسرةمنذ اللحظة الأولى.
وكيف هي آنا؟
توقف لورديس عن العمل ليكون دائمًا بجوار ابنته ، "منذ أن كنت بحاجة إلى مساعدة مستمرة ، العديد من الفحوصات والمستشفيات". في المقابل ، بدأ والدها يقضي ساعات إضافية في العمل ليتمكن من تغطية جميع المصاريف المتورطة في فتاة مع Spina Bifida و Hydrocephalus.
تتأثر آنا على مستوى المحرك: إنها تمشي بمساعدة مشاة في المنزل وعلى كرسي متحرك للرحلات الطويلة. ويتأثر أيضا السيطرة على العضلة العاصرة.
لكن مستواه المعرفي طبيعي للغاية. لذا فهو يدرس في كلية حركية مُكيَّفة ، ولديها معالج للكلام ومعلم مساعد وفسيولوجي. كما أن لديها الفنيين الذين يغيرون حفاضة أو يعرفون كيفية التحقيق إذا لزم الأمر.
بالنسبة للباقي ، على المستوى الأكاديمي يسير بنفس وتيرة أقرانه.
بالإضافة إلى ذلك ، تحضر آنا جمعية مدريد للسبينا بيفيدا (AMEB) ، منذ ولادتها:
"لقد كان دعمًا كبيرًا لنا. خاصة في البداية ، لديك الكثير من الشكوك ويحلونها بهدوء شديد. منذ أن غادرت آنا المستشفى لأول مرة ، نذهب لإعادة التأهيل كل أسبوع. "
يوضح Lourdes أن العمل مع Ana بطيء ، لكن التحسينات ملحوظة. ويؤكد أنه يساعد أيضًا في وجود فريق متعدد التخصصات في مستشفى لاباز في خدمة "طب الأطفال للأطفال المعقدين" ، الذين يقومون بتنسيق جميع احتياجات آنا دون الحاجة إلى أن يكونوا أخصائيًا متخصصًا: "أنا فقط يجب أن أتصل أو أذهب للقول إن شيئًا ما لا يناسب أنا وأنها تحضرني في الوقت الحالي."
"آنا مستقلة للغاية ولديها أفكار واضحة للغاية"
هدفها الأكثر إلحاحًا هو ** أن تكون قادرًا على المشي بمفردها ** ، بمساعدة بعض العكازات وأن تكون مستقلاً تمامًا غدًا للعمل كمدرس للأطفال وطبيب وراقصة ، وهي مهنها المفضلة. ولهذا يعملون في AMEB ، مع العلاج النفسي ، والتحفيز ، والسباحة ، وعلاج النطق ...
في الأطفال وأكثر من ذلك ، "انظروا يا ماجي ، أنا أمشي" ، الفيديو الفيروسي لرومان ، وهو صبي مصاب بسنسنة المشقوقة يأخذ خطواته الأولىتقول والدته إنه يسير على الطريق الصحيح ، لأنه على الرغم من أنه لا يزال صغيراً للغاية (يبلغ من العمر سبع سنوات فقط) "إنه مثابر للغاية ويحقق ما يريد ، حتى لو كان يكلف أكثر من الأطفال الآخرين في عمره".
تعترف لورد بأن مسألة الصداقات ليست سهلة لابنتها ، لأنها لا تستطيع أن ترشح مثل الأطفال الآخرين. لكن بما أنها اكتسبت استقلالية (لا تسمح لأي شخص بحمل كرسيها وتديره بمفرده) فقد قامت بتطبيع الوضع. إذا كانت الدورة التدريبية مفقودة في يوم من الأيام ، سيأتي زميل لها لمساعدتها في أداء واجباتها المدرسية.
اليوم ، أصبحت الحياة الأسرية طبيعية
يخبرنا لوردز أنه على مدار أصعب السنوات ، حيث كانت هناك العديد من التدخلات والمخاوف ، أصبحت حياة الأسرة الآن تشبه حياة البقية.
في السنوات الأولى ، كان علينا أن نكون على رأسها ، وكان لدينا وقت سيء للغاية مع الصمام ، حيث لم نتمكن من تنظيمه. ولكن الآن استقر كل شيء ، ليست المراجعات مستمرة كما أنها أكثر استقرارًا. نحن نفعل نفس الأشياء مثل أي عائلة أخرى. "
لذلك ، فإنها تتمنى لو أن امرأة حامل مع طفل مصاب ب Spina Bifida قرأت شهادتها ، يمكنها أن تشجعها على الاستمرار ، لأن آنا هي أفضل ما حدث لي. لا أنكر وجود صعوبات والشكوك طبيعية ".
"وإذا سألت نفسك" لماذا لمستنا؟ "، فهو يعتقد أنه يجب أن يكون في تلك اللحظة ، لأننا جميعًا نمر بأوقات عصيبة طوال الحياة. الأمر يستحق المكافأة: حياتي الآن هائلة وأود أن أفعل نفس الشيء الذي قمت به حتى الآن. "
لورد يشرح ذلك من الطبيعي أن تشعر بالضياع عندما تتلقى التشخيص أن طفلك يعاني من تشوه خطير ، وكذلك في مرحلة تكون فيها حساسة بشكل خاص.
وترك انعكاس آخر واحد:
"كآباء ، سوف نعاني دائمًا من أجل أطفالنا ، لأننا نحبهم ، حتى لو كانوا أشياء أكثر أهمية. إذا كان ابنك مصابًا بـ Spina Bifida ، أيضًا ، من أجل الحب الذي تشعر به تجاهه ".صور | iStock ولطف من لورديس توريس
