اليوم هو يوم الإذاعة العالمي ، وما هي أفضل طريقة لتكريم ذلك من تكرار المشاعر التي تسبب لنا. هذا الصباح في أوندا سيرو ، قرأ كارلوس ألسينا رسالة عاطفية لمستنا بعمق ، خطاب مكتوب باليد من قبل والد صبي يبلغ من العمر ثلاث سنوات مصاب بالتهاب غضروف دموي للحدث، مرض نادر المناعة الذاتية ، تم اكتشافه مؤخرًا.
"حتى قبل ثلاثة أشهر كنت سعيدًا ولم أكن أعرف ذلك" إنها واحدة من أكثر العبارات إثارة للإعجاب في الرسالة التي نعيد إنتاجها أدناه والتي تترك لنا رسالة مؤثرة.
moving الرسالة المتحركة من مستمع منMasDeUno إلى @ carlos__alsina: "حتى قبل ثلاثة أشهر كنت سعيدًا ولم أكن أعرف ذلك" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (OndaCero_es) ١٣ فبراير ، 2018
"هذه هي المرة الأولى منذ سنوات التي أقوم فيها بالقلم وأقف أمام صفحة فارغة دون استخدام محرر نص. السبب بسيط: المناسبة تستحقها.
اسمي ألماني لقد عشت مع شريكي منذ تسع سنوات ولدي طفلان يبلغان من العمر 3 و 1 ، ماركوس وملاك.
حتى قبل ثلاثة أشهر كنت سعيدًا ولم أكن أعرف ذلك.
مع عمل شريكي وعملنا بشكل جيد ومريح. كان لدينا صيف إسباني نموذجي ، مع فندق شامل على ساحل هويلفا.
قلت ذلك حتى قبل ثلاثة أشهر كنت سعيدًا. في بداية شهر أكتوبر ، ظهر ماركوس ، ابني البالغ من العمر ثلاث سنوات ، بقعة حمراء على أنفه انتشرت تدريجياً عبر وجهه. كانت هناك أيضًا حبيبات متماثلة غريبة في بعض مفاصل الجسم. لاحظنا أنه طلب منا الاحتفاظ به بين ذراعيه بشكل مستمر ، لكننا نسبناه إلى الغيرة التي قد يتعرض لها من أخيه الصغير.
بعد شهرين ، بعد استشارة خمسة أطباء ، وتلقى 27 ثقبًا ، وأشعة سينية ، وأصداء ، وكهربية ، وخزعة عضلية في الفخذ الأيسر ، ثلاث رسائل مضغوط صدري. دي ام جيه.
استغرق الأمر مني شهرًا حتى نطق نطقه بشكل صحيح: Dermato Mio-sitis Juvenil.
الجزء الأول من الكلمة يزيل الحديد من واقع المعاناة من هذا المرض. يبدو وكأنه حب الشباب ، أليس كذلك؟ شيء جمالي.
المشكلة تأتي مع الجزء الثاني من الكلمة. التهاب عضلي ، أي التهاب العضلات.
والأكثر فظاعة يأتي مع الثالث: الأحداث. جدية هذا الثلث أعتقد أنه لا يصل إلى روحك إلا إذا كان لديك أطفال وتبقى لمدة شهر في مستشفى الأم والطفل.
DMJ هو مرض المناعة الذاتية نادر. الجهاز المناعي لم يعد وصيا مخلصا ليصبح تنين لا يرحم يهاجم العضلات والجلد والأوعية الدموية والأعضاء الحيوية في بعض الأحيان. أنه يسبب إصابات الجلد ، وعدم القدرة على الحركة ، والألم ، والتعب.
هناك من يسمي هذا المرض "مرض غير مرئي" لأن الشيء الوحيد المرئي هو آفات الجلد. بالنسبة للباقي ، يبدو الطفل كطفل "كسول" وكل ما يريده هو الكذب والنوم وعدم الذهاب إلى المدرسة وحمله في كل مكان.
لحسن الحظ ، أخذ مارك التنين أنفاسه وقال "أنا فيك وأستطيع أن أزعجك".
ولكن فقط مع ذلك ، لم يعد بإمكان ماركوس أن يجلس على السرير ، ولا يستطيع المشي أكثر من 30 مترًا دون الجلوسلقد اضطر إلى تغيير الشريحة من خلال مقعد الحديقة وتغيرت صيحاتي حتى ينتظرني في معابر حمار وحشي حتى يصرخ لي التشجيع.
لسوء الحظ، هذا المرض لا يوجد لديه علاج. لا يمكنك قتل التنين. لا يمكننا النوم إلا على الرغم من ارتفاع سعر الآثار الجانبية للأدوية.
لحسن الحظ بالنسبة لي ، لسنا وحدنا في هذه المعركة. ماركوس ، رافا ، زوي ، آنا ، لوسيا ، دانيال ، بيلتران ، أندريس ، نانسي ، هنار هي بعض الأسماء من قائمة صغيرة من المحاربين النخبة الذين هم في الصف الأمامي يقاتلون هذا التنين. إنهم يعلمون أن النصر لن يتحقق إلا عندما يقتلون التنين ويشاركون الكنز الذي يحرسه بغيرة: طفولته.
والسبب وراء هذه الرسالة ، كارلوس ، هو التعريف بالكفاح اليومي لهؤلاء الأبطال حتى لا يأخذ الأطباء وأولياء الأمور والمجتمع بشكل عام ، مثلي ، شهرًا واحدًا لمعرفة كيفية نطق هذه الكلمات: Dermato Mio-sitis Juvenil.
دون المزيد ليقول والاعتذار عن الخط الخاص بي ،
اشبيلية الألمانية.
مونتيلا.
فبراير 2018 ".
مواجهة التشخيص
من الصعب وضع جلد الوالدين الذين يتلقون ضربة من هذا التشخيص. من يوم إلى آخر ، تظهر بقعة على الوجه الذي يمتد ، أعراض التعب التي تنسبها إلى الغيرة والتحليل والمستشفيات وفجأة دلو الماء البارد: يخبرونك أن طفلك يعاني من مرض نادر وغير قابل للشفاء.
"التنين" ، كما يسميه الألماني ، الذي استيقظ ولا يمكن قتله. يبقى فقط للقتال من أجل النوم.
ما هو التهاب الجلد الأحداث؟
وفقا ل AEP ، و التهاب الجلد الأحداث إنه مرض نادر وخطير ومزمن، ذات طبيعة المناعة الذاتية وتبدأ قبل سن 16. سببها غير معروف ، على الرغم من وجود ميل للاعتقاد بأن الزناد يمكن أن يكون عدوى فيروسية.
ومن المعروف باسم "المرض الخفي" وتتميز بالتهاب العضلات (التهاب العضلة) والجلد والأوعية الدموية وأحيانًا بعض الأعضاء الأخرى في الجسم. إنه مرض نادر للغاية يصيب أربعة أطفال لكل مليون.
يمكن أن تتراوح الأعراض من ضعف العضلات المعتدل ، مثل صعوبة الاستيقاظ من الكراسي أو الدوران في السرير ، إلى الأعراض الحادة مثل الضعف الشديد أو صعوبة البلع. قد تحدث أيضًا إصابات أو طفح جلدي أو تغيرات في الجلد ، من الاحمرار المعتدل إلى تكون القرحة الشديدة ، وخاصة على الوجه واليدين.
اجعلها مرئية "المرض غير المرئي"
لقد وصلت الرسالة إلى قلوبنا وأردنا مشاركتها معك للمساعدة في جعل هذا "المرض غير المرئي" مرئيًا. ضع حبة الرمل لدينا للمساهمة في الحديث عنها ، والأهم من ذلك ، الأبطال الذين يقاتلون كل يوم ضد الأمراض النادرة.
كما نشارك مقطع فيديو من بطولة مارك وشقيقته آنا التي تم تشخيصها بالتهاب الجلد الجلدي للأحداث عندما كان عمره خمس سنوات.
